Privacyverklaring - SelfieFronsApp

Deze privacyverklaring is van toepassing op het gebruik van de SelfieFrons app, ontwikkeld voor deelname aan het medisch-wetenschappelijk onderzoek “Head-to-Head Comparison of the Efficacy and Safety of All Five Commercially Available Botulinum Neurotoxin Type A Products for the Treatment of Glabellar Rhytides: A Multicenter, Triple-Blind, Randomized Controlled Trial” (EU CT-nummer2024-516865-35-01), goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van Amsterdam UMC.

​

De SelfieFrons app wordt uitsluitend gebruikt voor het verzamelen van onderzoeksgegevens in het kader van dit onderzoek.

​

Wat doen we met uw gegevens?

Wanneer u deelneemt aan dit onderzoek geeft u toestemming voor het verzamelen, gebruiken en bewaren van persoonsgegevens die noodzakelijk zijn voor de uitvoering van het onderzoek.

​

Wij kunnen onder meer de volgende gegevens verwerken:

• geslacht;

• adresgegevens;

• geboortedatum;

• gezondheidsgegevens;

• medische gegevens die tijdens het onderzoek worden verzameld;

• wekelijkse onderzoeksfoto’s (selfies).

 

Wij verwerken uitsluitend gegevens die noodzakelijk zijn voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag.

 

Hoe beschermen we uw privacy?

Om uw privacy te beschermen worden uw gegevens gecodeerd (gepseudonimiseerd).

 

Op onderzoeksgegevens wordt niet uw naam maar een unieke onderzoekscode gebruikt. De koppeling tussen deze code en uw identiteit wordt beveiligd bewaard bij Amsterdam UMC.

 

Bij verwerking, analyse en rapportage gebruiken onderzoekers uitsluitend deze code. In publicaties of onderzoeksresultaten worden geen gegevens opgenomen waarmee u direct kunt worden herkend.

 

Selfies binnen het onderzoek

Voor dit onderzoek maakt u wekelijks een selfie waarin u zo boos mogelijk kijkt (u fronst uw wenkbrauwen).

 

Om uw privacy te beschermen wordt de foto automatisch op uw telefoon bewerkt voordat deze wordt verzonden:

• de iris;

• het oogwit;

• en andere herkenbare oogdetails worden afgeschermd.

 

Alleen deze bewerkte versie wordt opgeslagen voor onderzoeksdoeleinden.

Uw naam of e-mailadres wordt niet aan de opgeslagen onderzoeksfoto gekoppeld.

 

Wie kunnen uw gegevens zien?

Sommige bevoegde personen kunnen toegang krijgen tot persoonsgegevens of onderzoeksgegevens.

 

Dit kan nodig zijn om te controleren of het onderzoek correct en betrouwbaar wordt uitgevoerd.

 

Toegang kan worden verkregen door:

• leden van onderzoeks- of veiligheidscommissies;

• een door Amsterdam UMC aangewezen controleur;

• nationale en internationale toezichthoudende autoriteiten (zoals bevoegde geneesmiddelen- of inspectieautoriteiten);

• de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), indien wettelijk toegestaan.

Deze personen zijn verplicht vertrouwelijk met uw gegevens om te gaan.

 

Hoelang bewaren we uw gegevens?

Onderzoeksgegevens

Gegevens die in het kader van dit onderzoek worden verzameld worden bewaard gedurende 25 jaar bij Amsterdam UMC.

 

Toekomstig wetenschappelijk onderzoek (optioneel)

 

Wanneer u hiervoor apart toestemming heeft gegeven op het toestemmingsformulier, kunnen bepaalde onderzoeksgegevens daarnaast maximaal 15 jaar worden bewaard voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek op het gebied van botuline toxine.

​

Als u hiervoor geen toestemming geeft, kunt u nog steeds deelnemen aan dit onderzoek.

 

Hoe kunt u uw gegevens laten verwijderen?

U kunt op ieder moment verzoeken om uw toestemming voor verwerking van persoonsgegevens in te trekken.

 

Hiervoor kunt u contact opnemen met:

 

Coördinerend onderzoeker
Serge Steenen
S.steenen@facelandclinic.com

​

of

​

Functionaris Gegevensbescherming Amsterdam UMC
privacy@amsterdamumc.nl

 

Na ontvangst van uw verzoek stoppen wij, voor zover mogelijk, met verdere verzameling van nieuwe onderzoeksgegevens.

 

Belangrijke uitzondering

Gegevens die reeds zijn verzameld vóór intrekking van toestemming kunnen in sommige gevallen niet meer worden verwijderd wanneer:

• bewaring wettelijk vereist is voor medisch-wetenschappelijk onderzoek;

• gegevens noodzakelijk zijn voor controleerbaarheid van onderzoeksresultaten;

• gegevens reeds onderdeel zijn geworden van onderzoeksanalyses.

 

Verwijdering van de SelfieFrons app van uw telefoon verwijdert reeds verzonden onderzoeksgegevens niet automatisch.

 

Uw rechten

U heeft op grond van de AVG mogelijk recht op:

• inzage in uw gegevens;

• correctie van gegevens;

• beperking van verwerking;

• bezwaar tegen verwerking;

• intrekking van toestemming.

 

Contactgegevens

Coördinerend onderzoeker

​

Serge Steenen, cosmetisch arts KNMG
S.steenen@facelandclinic.com
+31 6 26 457 415